نخستین سلسله نشستهای تخصصی بنیاد بیماریهای خاص با تمرکز بر پیشگیری و غربالگری هموفیلی برگزار شد
بنیاد امور بیماریهای خاص نخستین کارگاه تخصصی خود را با عنوان “هموفیلی از ژن تا جامعه” برگزار کرد. این نشست تخصصی با هدف پیشگیری و غربالگری بیماری هموفیلی و با حضور استادان بی بدیل ژنتیک پزشکی، متخصصان هماتولوژی، کارشناسان سلامت روان، نمایندگان وزارت بهداشت و سازمانهای بیمهگر در سالن همایشهای این بنیاد برگزار شد.
در این نشست، خانم دکتر باقرصاد، رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت، بر اهمیت پیشگیری از بیماریهای ارثی و ژنتیکی صعبالعلاج و لاعلاج تأکید کرد. وی ضمن اشاره به بیماریهایی مانند تالاسمی، بیماریهای متابولیک ارثی و هموفیلی، بر اهمیت تشخیص زودهنگام در کاهش معلولیتها در کودکان مبتلا و همچنین کاهش خطر بروز سرطانهای ارثی تأکید کرد.
در ادامه، دکتر فرنوش فوق تخصص هماتولوژی و انکولوژی، پیرامون نحوه عملکرد کلینیکهای هموفیلی، ارتباط آنها با آزمایشگاههای تشخیص طبی و پروتکلهایی برای شناسایی ومشخص کردن نوع نسل ژنتیک توضیحاتی ارائه داد. او همچنین به تشکیل کمیتههای مشترک متخصصین ژنتیک، استفاده از اپلیکیشنهای ثبت خونریزی، کارتهای اطلاعات اورژانس خانواده ، فلوچارت تصمیم گیری در منزل و تشکیل پرونده یکپارچه خانوادگی برای هر خانواده هموفیلی اشاره کرد.
در پایان این نشست، دکتر افضلی، مدیر کانون هموفیلی اصفهان، ضمن قدردانی از فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس بنیاد بیماریهای خاص، این نشست را پربار توصیف کرد. وی با اشاره به بیش از ۲۸ سال سابقه کاری در کانون هموفیلی و همکاری با وزارت بهداشت در طرحهای کنترل و پیشگیری، این نشست را فرصتی ارزشمند برای تبادل اطلاعات دانست. دکتر افضلی افزود که در این جلسه، با مسئولان بیمه نیز در خصوص تسهیلات کمکهزینهای برای آزمایشهای ژنتیک بیماران هموفیلی گفتگو شد، که این امر میتواند کمک شایانی به این بیماران کند